Noonan-Kinder e.V Deutschland
Chronik in Stichworten
1. Noonan-Treffen vom 11. – 12.10.1997
im Knappschaftskrankenhaus Bardenberg in Würselen auf Initiative von Ulrike und Thomas Wößner
Teilnehmende Experten:
Dr. K. Sarimski, Diplom-Psychologe
Kinderzentrum München (Sozialpädiatrisches Zentrum)
Dr. Engelhard, Kinderkardiologe
Universitätsklinikum Aachen
S. Dresbach, Krankengymnastin und Kindertherapeutin
August 1998: Unsere erste Homepage im Internet
2. Jahrestreffen vom 25. – 27.09.1998
in der JH Rurberg (Eifel)
Teilnehmender Experte: Dr. K. Sarimski
26. 9.1998: Gründungsversammlung des Vereins „Noonan-Kinder e.V. Deutschland“
Ulrike Wößner wird zur 1. Vorsitzenden gewählt
Thomas Brombach übernimmt das Amt des Schatzmeisters
3. Jahrestreffen vom O1. – 03.10.1999
in der JH Rurberg (Eifel)
Teilnehmender Experte:
Prof. Dr. F. Majewski, Humangenetiker
Universität Düsseldorf
4. Jahrestreffen vom 29.09. -01.10.2000
in der JH Scharbeutz-Klingberg
Teilnehmender Experte:
Dr. G. Binder, Endokrinologe
Universitätskinderklinik Tübingen
2001: Veröffentlichung des Artikels „Noonan-Syndrom“ von unserer 1. Vorsitzenden Ulrike Wößner in der Fachzeitschrift „Kinderärztliche Praxis“
5. Jahrestreffen vom 28.09. – 30.09.2001
in der JH Heidelberg
Teilnehmender Experte:
Dr. Irblich, Diplompsychologe
6. Jahrestreffen vom 27.09. – 29.09.2002
in der JH Fulda
Teilnehmende Experten:
R.Schlenk
Deutsches Bildungszentrum für Taubblinde, Kirchrode Dr. Kehl, Kinderkardiologe Universität Münster
7. Jahrestreffen vom 19.09. – 21.09.2003
in der JH Fulda
Da von vielen Mitgliedern der Austausch mit anderen Betroffenen immer als der wesentliche Kern der Jahrestreffen empfunden wurde, fand erstmalig ein reines Austausch- und Familien -treffen statt ohne externe Experten, aber mit selbstorganisierten Gesprächskreisen zu den Themen Geschwister, Zähne, verzögerte Pubertät,Teilleistungsschwächen, Schulabschluss und Beruf.
8. Jahrestreffen vom 17.09. – 19.09.2004
in der JH Fulda
Teilnehmender Experte:
Prof. Dr. Meinecke, Humangenetiker
Hamburg
9. Jahrestreffen vom 23.09. – 25.09.2005
in der JH Fulda
Arbeitsgruppen zur Vorbereitung des 10. Treffens 2006, das festlich begangen werden soll
10. Jahrestreffen vom 22. – 24.09.2006
in der JH Biedenkopf