Noonan-Syndrom

Noonan-Kinder e.V Deutschland

Chronik in Stichworten

1. Noonan-Treffen vom 11. – 12.10.1997
im Knappschaftskrankenhaus Bardenberg in Würselen auf Initiative von Ulrike und Thomas Wößner

Teilnehmende Experten:

Dr. K. Sarimski, Diplom-Psychologe

Kinderzentrum München (Sozialpädiatrisches Zentrum)

Dr. Engelhard, Kinderkardiologe

Universitätsklinikum Aachen

S. Dresbach, Krankengymnastin und Kindertherapeutin

August 1998: Unsere erste Homepage im Internet


2. Jahrestreffen vom 25. – 27.09.1998
in der JH Rurberg (Eifel)

Teilnehmender Experte: Dr. K. Sarimski

26. 9.1998: Gründungsversammlung des Vereins „Noonan-Kinder e.V. Deutschland”

Ulrike Wößner wird zur 1. Vorsitzenden gewählt

Thomas Brombach übernimmt das Amt des Schatzmeisters


3. Jahrestreffen vom O1. – 03.10.1999
in der JH Rurberg (Eifel)

Teilnehmender Experte:

Prof. Dr. F. Majewski, Humangenetiker

Universität Düsseldorf


4. Jahrestreffen vom 29.09. -01.10.2000
in der JH Scharbeutz-Klingberg

Teilnehmender Experte:

Dr. G. Binder, Endokrinologe

Universitätskinderklinik Tübingen

2001: Veröffentlichung des Artikels „Noonan-Syndrom” von unserer 1. Vorsitzenden Ulrike Wößner in der Fachzeitschrift „Kinderärztliche Praxis”


5. Jahrestreffen vom 28.09. – 30.09.2001
in der JH Heidelberg

Teilnehmender Experte:

Dr. Irblich, Diplompsychologe


6. Jahrestreffen vom 27.09. – 29.09.2002
in der JH Fulda

Teilnehmende Experten:

R.Schlenk

Deutsches Bildungszentrum für Taubblinde, Kirchrode Dr. Kehl, Kinderkardiologe Universität Münster


7. Jahrestreffen vom 19.09. – 21.09.2003
in der JH Fulda

Da von vielen Mitgliedern der Austausch mit anderen Betroffenen immer als der wesentliche Kern der Jahrestreffen empfunden wurde, fand erstmalig ein reines Austausch- und Familien -treffen statt ohne externe Experten, aber mit selbstorganisierten Gesprächskreisen zu den Themen Geschwister, Zähne, verzögerte Pubertät,Teilleistungsschwächen, Schulabschluss und Beruf.


8. Jahrestreffen vom 17.09. – 19.09.2004
in der JH Fulda

Teilnehmender Experte:

Prof. Dr. Meinecke, Humangenetiker

Hamburg


9. Jahrestreffen vom 23.09. – 25.09.2005
in der JH Fulda

Arbeitsgruppen zur Vorbereitung des 10. Treffens 2006, das festlich begangen werden soll


10. Jahrestreffen vom 22. – 24.09.2006
in der JH Biedenkopf

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