Die Annäherung
Irgendwann setzt es ein. Spätestens im August, beim Blick auf den Terminkalender. Dieses leise Kribbeln, die Neugier und Vorfreude auf das Noonan-Treffen im September. Wer wird diesmal alles dabei sein? Hoffentlich hat A ihre Herzoperation gut überstanden. Ob B denn schon eingeschult ist? Wenn ja, wie kommt er in der Schule zurecht? Wenn C und D dabei sind, könnten wir wie im letzten Jahr mit der Jugendgruppe einiges auf die Beine stellen … Briefe werden geschrieben, erste telefonische Kontakte geknüpft. Dann die logistischen Fragen geklärt: wollen wir wieder wie im letzten Jahr stundenlang im Stau stehen? Oder fahren wir nicht doch besser eine andere Strecke oder kaufen gleich ein Frühbucherticket bei der Bahn?

Endlich wird es wirklich ernst: die Sternfahrt auf den Tagungsort kann beginnen. Über das Handy werden Zwischenstände ausgetauscht, Stauwarnungen gegeben, voraussichtliche Ankunftszeiten gepeilt. Irgendwann sind dann alle glücklich eingetrudelt, die Zimmer verteilt, die Betten bezogen, die Koffer ausgepackt. Das Treffen kann beginnen.

Einstimmung auf das Wochenende
Nach dem Abendessen wird es gemütlich. Knabbereien und Getränke kommen auf den Tisch. Kerzen werden angezündet, Kartoffelchips gereicht. Spätestens nach der ersten Flasche Bier fällt die Reiseanspannung ab. Endlich angekommen.

Die Vorstellungsrunde bietet den „Neuen“ eine gute Gelegenheit zur ersten Kontaktaufnahme. Schnell verflüchtigt sich die Befangenheit. Die Gespräche werden wesentlich. Man fühlt sich verstan­den und in die Gruppe integriert. Wie entlastend kann es sein, sich frei zu reden, mit seinen Sorgen
und Nöten nicht allein zu sein. Wie befreiend festzustellen, dass auch andere mit vergleichbaren He­rausforderungen konfrontiert werden und mit ihnen fertig werden müssen. Wie schön, sich in einem Kreis von Gleichgesinnten gut aufgehoben zu wissen. Die anderen lassen das vergangene Jahr Revue passieren, bringen sich auf den jeweils neuesten Stand der Entwicklung. Die Stunden verstreichen wie im Flug. Zum Schluss bleibt der harte Kern der üblichen Verdächtigen übrig. Der letzte macht das Licht aus. Wie immer lässt sich Thomas diese Aufgabe nicht nehmen.

Das Expertengespräch
Samstagmorgen. Das ganztägige Kinderaktionsprogramm läuft auf vollen Touren an. Engagierte und hoch motivierte Betreuer sorgen dafür, dass es keinem Kind langweilig wird. Ganz im Gegen­teil: so viele leuchtende Augen, so viele fröhliche Gesichter, soviel Spontaneität und Kreativität. Den Jüngeren geht es also ersichtlich gut. Dies schafft den Freiraum für die Älteren, sich in Ruhe dem inhaltlichen Schwerpunktthema des Wochenendes zu widmen. Die Gruppe vereinigt ein breites Erfahrungswissen im Umgang mit dem Noonan-Syndrom auf sich. Sei es im Umgang mit ganz unterschiedlichen körperlichen Problemen, mit vielschichtigen psychologischen Fragen, Fragen der angemessenen frühkindlichen und schulischen Förderung, der Berufsausbildung, der Stellensuche. Das Gespräch mit sorgfältig ausgewählten Experten aus verschiedenen Lebensbereichen schafft Zugang zum aktuellen Stand der wissenschaftlichen Forschung und Entwicklung. Ermöglicht die Reflexion des eigenen Verhaltens. Zeigt Anlaufstationen für Hilfesuchende mit speziellen Fragen auf. Erweitert und vertieft das bestehende wissenschaftliche Netzwerk. Gibt den Experten wichtige Anregungen für die eigene Arbeit und mögliche zukünftige Forschungsschwerpunkte.

Die Vereinsangelegenheiten
Die Organisationsform als gemeinnütziger eingetragener Verein hat sich bewährt. Sie macht al­lerdings die förmliche Einhaltung eines Mindestmaßes an rechtlich vorgeschriebenen Spielregeln zur Pflicht. Dieser Aufgabe entledigt sich die Mitgliederversammlung am Freitagabend mit großer Gelassenheit und Souveränität. Im Schnelldurchgang werden Protokolle bestätigt, Kassen geprüft, Wahlen einmütig über die Bühne gebracht. Neue Aufgaben werden verteilt, Arbeitsschwer­punkte des kommenden Jahres festgelegt. Am Ende steht der herzliche und tief empfundene Dank an die Vorsitzende und den gesamten Vorstand für das umsichtige und zeitaufwändige Engagement, für die jederzeitige Ansprechbarkeit an 365 Tagen im Jahr.

Das Lagerfeuer
Das Wochenende wird geprägt durch den Wechsel zwischen gemeinsamen Mahlzeiten und Akti­vitäten einerseits und Phasen selbstbestimmter freier Zeit andererseits. So kann sich jeder auf seine Art entfalten. Kein Wunder, dass für manche das Wochenende eine besondere Form von Erho­lungsurlaub ist. Bei aller Vielfalt und Unterschiedlichkeit der Wochenendgestaltung im Übrigen: Alle vereint die Vorfreude auf den Höhepunkt des Wochenendes: das obligatorische Lagerfeuer am Samstagabend. Und jeder bangt und rätselt im Vorfeld mit. Ist genügend trockenes Holz an Bord? Wird das Wetter halten? Wie steht der Wind? Wo bauen wir die Bänke auf? Beim Knistern der Holzscheite leben Kindergesichter und Erwachsenenphantasien auf. Cowboy- und Indianerspiele haben Hochkonjunktur. Die Lagerfeuerromantik schlägt alle in ihren Bann. Buntes Treiben bis tief in die Nacht…

Der Abschied
Nach dem Frühstück am Sonntagmorgen schlägt die Stunde des Abschiednehmens. Für einige ein wehmütiger Aufbruch nach erfüllter gemeinsamer Zeit. Andere reisen ermutigt und gestärkt mit neuen Ideen und neuer Energie ab. Allen gemeinsam sind die Hoffnung und die Aussicht auf ein Wiedersehen im nächsten Jahr.

Hallo zusammen,

wir sind Familie H. (Jens, Anita, Paul und Felix). Bei unserem Sohn Paul wurde mit 6 Jahren das Noonan-Syndrom (PTPN11) diagnostiziert. Dadurch sind wir auch auf den Verein gestoßen.
Dieses Jahr war in Bremen das Müttertreffen und da wir nicht weit entfernt wohnen, habe ich mich kurzerhand einen Abend dazugesellt. Die Runde war sehr offenherzig und hat mich gleich davon überzeugt am Familientreffen teilzunehmen.

Im September ging es dann, wie scheinbar jedes Jahr, nach Biedenkopf. Angekommen bei der Jugendherberge haben wir uns erstmal angemeldet. Der erste Eindruck war sehr imposant. Vorher war man immer auf der Suche nach „Gleichgesinnten“ und plötzlich stand man vor so vielen Menschen mit ähnlichen Erfahrungen. 

Die Bandbreite des Noonan Syndroms ist mir persönlich auch gleich ins Auge gefallen. Nach der Ankunft haben wir die Zimmer bezogen und die Kinder sind gleich losgeflitzt und haben mit anderen gespielt. Man hat bei allen Eltern gemerkt, dass sie entspannt waren, weil die Kinder von allen so akzeptiert wurden wie sie sind. 

Am Abend war noch die Mitgliederversammlung mit einigen Wahlen. Am Interessantesten fand ich hierbei die Berichte der Jugendgruppen. Man merkte einfach, dass diese Gruppe eine tiefe Zusammengehörigkeit hat.

Am Samstag startete der Tag gemütlich mit einem sehr leckeren Frühstück. Tagsüber fand für die Erwachsenen einen Vortrag von Herrn Christian Au (Rechtsanwalt und Fachanwalt für Sozialrecht) statt. Sodass die Eltern diesen Vortrag entspannt folgen konnten, wurde parallel dazu auch eine tolle
Kinderbetreuung organisiert. Unsere waren begeistert. 

Ein sozialrechtlicher Vortrag kann ja nur trocken sein… denkt man! Herr Au hat die Themen rund um die Rechte für Menschen mit Behinderungen und das Schwerbehindertengesetz sehr eindrucksvoll und mit viel Engagement sowie
ausgezeichneten Beispielen aus der Praxis rübergebracht. 

Zwischendurch hatten Eltern auch die Möglichkeit mit Prof. Dr. med. Martin Zenker zu sprechen. 

Am Abend konnten sich alle noch am Bogenschießen üben und zusätzlich gab es ein Lagerfeuer mit Stockbrot.

Am Sonntag wurde nach dem Frühstück gemeinsam aufgeräumt und einige Familien haben sich dann kurzerhand noch gemeinsam das Schloss Biedenkopf angesehen.

Alles in allem war das Wochenende wirklich sehr schön und herzlich. Die Sonne hat das Wochenende natürlich auch noch verschönert und noch entspannter gemacht. Wir kamen auf alle Fälle alle 4 sehr positiv gestärkt zurück. Es sind sogar schon neue Freundschaften geschlossen worden.

Vielen Dank für die Organisationen und all die netten Gespräche
währenddessen und danach 😊.

Grüße aus dem Norden,
Anita

„Was für ein tolles Wochenende!“
Vom 15. bis 17. September fand nun das 25. Treffen des Noonan-Kinder e.V. statt. Für meine Frau Nancy, unsere Kinder Lea(4) & Luke(1,5) und mich war es das erste Mal – wir hatten erst vor wenigen Wochen die Diagnose NS bei Luke erhalten und die ganze Thematik war für uns noch komplett neu.

Mit viel Freude und Neugierde, aber auch Unsicherheit und vielen Fragen sind wir am Freitag nach Biedenkopf zur Jugendherberge gefahren.
Direkt nachdem wir unseren Parkplatz gefunden haben, ist uns die Freundlichkeit und Wärme der anderen Familien aufgefallen.
Der super organisierte Ankommenstag begann mit Austeilen von Namensschildern, Austeilen der Schlüssel und ersten Gelegenheiten zum Kennenlernen.

Ab 18 Uhr öffnete dann die Küche die Schleusen und offerierte eine bunte Auswahl an leckerem Essen. Es blieben zwei entspannte Stunden um für das leibliche Wohl zu Sorgen, bis im Anschluss im Speisesaal die offizielle Mitgliederversammlung stattfand.

Während Nancy mit den Kindern ins zuvor von uns gemütlich eingerichtete Zimmer ging um mit den Kleinen zu schlafen, wohnte ich der Versammlung bei und lauschte interessiert. Auch hier war sofort zu spüren, wie verbunden der Verein ist, wie warmherzig, freundlich und offen miteinander umgegangen wird – ich empfand das Alles als äußerst positiv.

Der Samstag begann entspannt mit Frühstück ab 8 Uhr, und ein gutes Frühstück war an diesem Tag besonders wichtig:
Das Programm war wundervoll! Es war für uns seit langer Zeit der schönste und entspannteste Tag als Familie. Das Rahmenprogramm hat für Groß und Klein so viel geboten, dass zu keiner Zeit Langeweile aufkam.
Sei es der Zauberer, die Rallye mit leichtem Wettkampfcharakter, das tolle Wetter, das leckere Essen vom Grill oder die schöne Außenanlage der Jugendherberge – es stimmte einfach alles!
Lea und Luke waren am Abend so positiv erschöpft, dass sie schnell eingeschlafen sind. 

Für uns als Eltern stellte sich kurz die Frage, ob einer von uns noch am Abendprogramm für die größeren Kinder und Erwachsenen teilnehmen wollte, aber auch wir waren erschöpft und haben den Tag gemeinsam in unserem Zimmer ausklingen lassen.

So ein Tag, mit vielen schönen Erlebnissen für die Kinder, mit guten und höchst informativen Gesprächen (explizit ein großes Danke an Prof. Dr. med Martin Zenker an dieser Stelle) für die Erwachsenen, geht leider viel zu schnell vorbei.
Es bleibt aber die große Vorfreude auf das nächste Treffen an welchem wir beiwohnen können.

Der Sonntag war dann von einer allgemeinen Aufbruchsstimmung geprägt.
Das Frühstück verlief erneut entspannt und bot eine sehr leckere Auswahl.
Am Vormittag gab es überall herzliche und wehmütige Verabschiedungen.
Man hat gemerkt, dass dieses Wochenende allen Beteiligten viel gegeben hat und einfach Balsam für die Seele war.

Dafür ein großes Dankeschön an alle die an der aufwändigen Planung und Umsetzung beteiligt waren.
Viele Grüße
Nancy & Dennis mit Lea und Luke

„Alte Hasen und junges Gemüse“
Es war am Samstagabend in Biedenkopf als mich der Michael dazu „nötigte“, diesen Bericht zum Noonan- Familienwochenende zu verfassen. Da konnte und wollte ich natürlich nicht nein sagen.

Meine bessere Hälfte Eva und ich, sowie unsere einjährigen Zwillinge Daniel und Tobias (Daniel ist vom Noonan-Syndrom betroffen), machten uns an einem herbstlichen, kalten Freitag im September auf in die mittelhessische Prärie nach Biedenkopf, wo die Welt noch vollkommen in Ordnung zu sein scheint. Eine gute Wahl der Location kann man den Vorstand somit schon mal bescheinigen. 

Im Vorfeld habe ich immer mit gemischten Gefühlen auf dieses Wochenende  geschaut. Wie ticken die Leute so? Welche fachliche, und medizinische Infos und Ratschläge über das NS-Syndrom wird man erfahren? Wie wird das Essen schmecken, und wie unbequem werden die Betten sein? 

Gleich vorab:
Wir sind in allen Punkten positiv überrascht worden. Bei der Ankunft wurden wir als „Neue“ herzlich begrüßt und uns die Namensschilder ausgehändigt. Als wir unser Zimmer betraten (B 23), hätte man auch vermuten können, dass man sich in einem Mittelklassehotel, statt in einer Jugendherberge befindet. Selbst die Babybetten waren schon bezogen. Top ! Nach dem Abendessen ging es auf zur Mitgliederversammlung… Ja so etwas muss in jedem Verein einmal im Jahr gemacht werden. Schnell wurde klar, dass hier viele „Neulinge“ sind und die Herberge wohl in diesem Jahr zum ersten Mal ausgebucht war. Es folgte ein erstes ungezwungenes Kennenlernen, bei dem Jeder, Jeden seine persönliche Situation erläuterte. 

Am Samstag stand nach dem leckeren Frühstück der Vortrag von Prof. Dr. Zenker auf dem Programm, also quasi das Highlight des Wochenendes, wenn man es so
sagen darf. Der zweistündige Vortrag stand unter dem Motto „Alte Hasen und junges Gemüse“, in Anspielung auf die vielen Neuen. Schnell wurde klar, dass hier eine absolute Koryphäe am Werk ist, die wirklich mit Herzblut bei der Sache ist und zu allen Fragen eine Antwort parat hat. Beeindruckend!!! 

Die Kids wurden während des Vortrags betreut und zu unserer Verwunderung kam während des Vortrags kein Betreuer zu uns und hat uns die Zwillinge gebracht. Nach dem guten Mittagessen (schleime ich zu viel ?!?) gab es dann in einer Regenpause den Fototermin. Eva steht für Fotos generell nicht zur Verfügung, und ich sehe immer, dass ich ganz hinten stehe, damit man nicht so im Fokus steht. Schade eigentlich, dass ich mit dieser Idee nicht alleine war. 

Im Anschluss stand Prof. Dr. Zenker dann rund 15 Minuten pro Patient Rede und Antwort, wofür wir uns an dieser Stelle noch einmal ganz herzlich bedanken möchten. 

Am Abend gab es dann gemütliches und auch feucht-fröhliches Beisammen sein mit vielen netten Leuten. Der einzige Wermutstropfen aus Evas Sicht war
wohl, dass die einzige Flasche Sekt durch eine unbekannte Person „abgeschleppt“ wurde. Ein Jammer! Am nächsten Morgen, löste sich nach dem Frühstück und der Stubenreinigung der Tross dann auf, um in alle Himmelsrichtungen durch die Republik nach Hause zu fahren.

Fazit: Wir blicken auf ein schönes und (soweit mit zwei Minis möglich) entspanntes Wochenende, mit viel Input über das NS-Syndrom, und vielen Gesprächen mit netten Leuten zurück. Sollte es uns zeitlich möglich sein, werden wir 2023 auf jeden Fall wieder mit von der Partie sein.
So Michael, dass soll es von unserer Seite aus gewesen sein, und wir hoffen das du jetzt nicht allzu böse auf uns bist. 😉 See you!
Viele Grüße aus dem hessisch-bayerischen Grenzgebiet wünschen,
Eva und Jörg