Die Annäherung
Irgendwann setzt es ein. Spätestens im August, beim Blick auf den Terminkalender. Dieses leise Kribbeln, die Neugier und Vorfreude auf das Noonan-Treffen im September. Wer wird diesmal alles dabei sein? Hoffentlich hat A ihre Herzoperation gut überstanden. Ob B denn schon eingeschult ist? Wenn ja, wie kommt er in der Schule zurecht? Wenn C und D dabei sind, könnten wir wie im letzten Jahr mit der Jugendgruppe einiges auf die Beine stellen … Briefe werden geschrieben, erste telefonische Kontakte geknüpft. Dann die logistischen Fragen geklärt: wollen wir wieder wie im letzten Jahr stundenlang im Stau stehen? Oder fahren wir nicht doch besser eine andere Strecke oder kaufen gleich ein Frühbucherticket bei der Bahn?

Endlich wird es wirklich ernst: die Sternfahrt auf den Tagungsort kann beginnen. Über das Handy werden Zwischenstände ausgetauscht, Stauwarnungen gegeben, voraussichtliche Ankunftszeiten gepeilt. Irgendwann sind dann alle glücklich eingetrudelt, die Zimmer verteilt, die Betten bezogen, die Koffer ausgepackt. Das Treffen kann beginnen.

Einstimmung auf das Wochenende
Nach dem Abendessen wird es gemütlich. Knabbereien und Getränke kommen auf den Tisch. Kerzen werden angezündet, Kartoffelchips gereicht. Spätestens nach der ersten Flasche Bier fällt die Reiseanspannung ab. Endlich angekommen.

Die Vorstellungsrunde bietet den „Neuen“ eine gute Gelegenheit zur ersten Kontaktaufnahme. Schnell verflüchtigt sich die Befangenheit. Die Gespräche werden wesentlich. Man fühlt sich verstan­den und in die Gruppe integriert. Wie entlastend kann es sein, sich frei zu reden, mit seinen Sorgen
und Nöten nicht allein zu sein. Wie befreiend festzustellen, dass auch andere mit vergleichbaren He­rausforderungen konfrontiert werden und mit ihnen fertig werden müssen. Wie schön, sich in einem Kreis von Gleichgesinnten gut aufgehoben zu wissen. Die anderen lassen das vergangene Jahr Revue passieren, bringen sich auf den jeweils neuesten Stand der Entwicklung. Die Stunden verstreichen wie im Flug. Zum Schluss bleibt der harte Kern der üblichen Verdächtigen übrig. Der letzte macht das Licht aus. Wie immer lässt sich Thomas diese Aufgabe nicht nehmen.

Das Expertengespräch
Samstagmorgen. Das ganztägige Kinderaktionsprogramm läuft auf vollen Touren an. Engagierte und hoch motivierte Betreuer sorgen dafür, dass es keinem Kind langweilig wird. Ganz im Gegen­teil: so viele leuchtende Augen, so viele fröhliche Gesichter, soviel Spontaneität und Kreativität. Den Jüngeren geht es also ersichtlich gut. Dies schafft den Freiraum für die Älteren, sich in Ruhe dem inhaltlichen Schwerpunktthema des Wochenendes zu widmen. Die Gruppe vereinigt ein breites Erfahrungswissen im Umgang mit dem Noonan-Syndrom auf sich. Sei es im Umgang mit ganz unterschiedlichen körperlichen Problemen, mit vielschichtigen psychologischen Fragen, Fragen der angemessenen frühkindlichen und schulischen Förderung, der Berufsausbildung, der Stellensuche. Das Gespräch mit sorgfältig ausgewählten Experten aus verschiedenen Lebensbereichen schafft Zugang zum aktuellen Stand der wissenschaftlichen Forschung und Entwicklung. Ermöglicht die Reflexion des eigenen Verhaltens. Zeigt Anlaufstationen für Hilfesuchende mit speziellen Fragen auf. Erweitert und vertieft das bestehende wissenschaftliche Netzwerk. Gibt den Experten wichtige Anregungen für die eigene Arbeit und mögliche zukünftige Forschungsschwerpunkte.

Die Vereinsangelegenheiten
Die Organisationsform als gemeinnütziger eingetragener Verein hat sich bewährt. Sie macht al­lerdings die förmliche Einhaltung eines Mindestmaßes an rechtlich vorgeschriebenen Spielregeln zur Pflicht. Dieser Aufgabe entledigt sich die Mitgliederversammlung am Freitagabend mit großer Gelassenheit und Souveränität. Im Schnelldurchgang werden Protokolle bestätigt, Kassen geprüft, Wahlen einmütig über die Bühne gebracht. Neue Aufgaben werden verteilt, Arbeitsschwer­punkte des kommenden Jahres festgelegt. Am Ende steht der herzliche und tief empfundene Dank an die Vorsitzende und den gesamten Vorstand für das umsichtige und zeitaufwändige Engagement, für die jederzeitige Ansprechbarkeit an 365 Tagen im Jahr.

Das Lagerfeuer
Das Wochenende wird geprägt durch den Wechsel zwischen gemeinsamen Mahlzeiten und Akti­vitäten einerseits und Phasen selbstbestimmter freier Zeit andererseits. So kann sich jeder auf seine Art entfalten. Kein Wunder, dass für manche das Wochenende eine besondere Form von Erho­lungsurlaub ist. Bei aller Vielfalt und Unterschiedlichkeit der Wochenendgestaltung im Übrigen: Alle vereint die Vorfreude auf den Höhepunkt des Wochenendes: das obligatorische Lagerfeuer am Samstagabend. Und jeder bangt und rätselt im Vorfeld mit. Ist genügend trockenes Holz an Bord? Wird das Wetter halten? Wie steht der Wind? Wo bauen wir die Bänke auf? Beim Knistern der Holzscheite leben Kindergesichter und Erwachsenenphantasien auf. Cowboy- und Indianerspiele haben Hochkonjunktur. Die Lagerfeuerromantik schlägt alle in ihren Bann. Buntes Treiben bis tief in die Nacht…

Der Abschied
Nach dem Frühstück am Sonntagmorgen schlägt die Stunde des Abschiednehmens. Für einige ein wehmütiger Aufbruch nach erfüllter gemeinsamer Zeit. Andere reisen ermutigt und gestärkt mit neuen Ideen und neuer Energie ab. Allen gemeinsam sind die Hoffnung und die Aussicht auf ein Wiedersehen im nächsten Jahr.

Das 1. Treffen der betroffenen Familien fand im September 1997 in Würselen bei Aachen statt. Nach dem sich, mit Hilfe des Kindernetzwerk sechs Familien gefunden haben, wurde an ein kleines Treffen gedacht. Mit privaten Übernachtungsmöglichkeiten in Familien. Meistens kommt es anders und zum anderen als man denkt. Letztlich waren es 12 Familien die ich an diesem Treffen eingefunden haben. Übernachtet wurde im Schwesternwohnheim, Hotel oder privat. Das Essen wurde gestiftet sowie in der Cafeteria des Krankenhauses Bardenberg eingenommen.

Einen ganz besonderen dank gilt Dr. Sarimski aus dem Kinderzentrum München, der uns einen Vortrag zum Noonan-Syndrom gehalten hat. Mit diesen Informationen war uns allen erst einmal sehr geholfen. Im laufe des Tages und am Abend hatten wir noch viel Gelegenheit uns gegeneinander auszutauchen und Probleme zu besprechen.

In der Anschlussrunde am Sonntag Nachmittag, wurde beschlossen dieses Treffen im Nächstenjahr wieder zu wiederhohlen.

Der Verein gründet sich
In diesem Jahr fand das Treffen unseres Verein, zum ersten mal in Rurberg (Eifel) statt. Dr. Sarimski aus dem Kinderzentrum in München stellte uns auf diesem Treffen, das Ergebnisse seiner Umfrage vor. Im groben entsprach diese, den Untersuchung aus England, nur was die Integration betrifft steht Deutschland etwas hinten an. Am Abend des 29.09.1998 fand die Gründungssitzung unseres Vereins statt. Nach dem die letzten Unklarheiten der Satzung ausdiskutiert waren wurde die Satzung von allen Anwesenden unterschrieben.
Somit ist unser Verein offiziell Gegründet worden.
Es musste nun noch ein Vorstand gewählt werden. Es stellte sich zuerst sehr schwierig dar. Doch es wurden ein Vorstand gefunden.
Der Vorstand wurde wie folgt gewählt:
1. Vorsitzende Ulrike Wößner
2. Vorsitzende Claudia Binner
3. Schatzmeister Thomas Brombach

Vom 1. bis 3.Oktober in der Jugendherberge Rurberg (Eifel)

Am 1.10.1999 haben sich wieder 16 betroffene Familien aus ganz Deutschland sowie aus Österreich und der Schweiz in Rurberg zum diesjährigen Treffen zusammen gefunden.

Nach der meist langen Anreise gab es für die Mitglieder ein gemeinsames Abendessen und anschließend hatte wir genügend Zeit uns untereinander auszutauschen. Am Samstag begann das Programm nach dem Frühstück. Wir hatten das Glück Herrn Prof. Dr. Majewski bei uns begrüßen zu dürfen. Er hielt einen ausführlichen Bericht zum Noonan-Syndrom und zwei weiteren differential diagnostischen Syndromen und deren Unterschied zum Noonan-Syndrom.

Eine Überraschung für uns war die Aussage, dass die Häufigkeit des Syndroms nicht wie vorher angenommen bei 1:10000 bis 1:25000 liegt sonder eine Häufigkeit von 1:1000 Geburten besitzt. Prof. Opitz aus den USA gibt sogar eine Zahl von 1:100 an. Dies wurde damit begründet, dass häufig die Symptome nicht in voller Ausprägung vorhanden sind, und sich so die Betroffenen nicht immer in ärztlicher Behandlung begeben.

Nach dem Mittagessen wurde die Jahreshauptversammlung abgehalten und ein offizielles Logo durch die Mitglieder ausgewählt. Die Kasse wurde geprüft und und für korrekt befunden. Weiter hat man sich geeinigt, ein Faltblatt zu erstellen und dieses an die Sozialpädiatriechen Zentren zu verschicken.

Das nächste Treffen wird in Schleswig Holstein (Malente oder Scharbeutz) statt finden. Ein Termin wird später den Mitgliedern mitgeteilt. (und auch hier veröffentlicht.)

Nach diesem dritten Treffen haben wir uns zu einer großen Familie entwickelt. Ein großes Zusammengehörigkeitsgefühl prägt unsere Gruppe und lässt sie in unseren Kindern weiter wachsen.

Das Treffen 2000 führt uns an die Ostsee.
Herzlich Wilkommen an der Ostsee!
In einem herlichen Waldstück Lag die Jugendherberge in Klingberg/ Scharbeutz, in der wir ein wunderbares Treffen verbringen Durften. Nachdem alle Teilnehmer trotz widriger Verkehrsverhältbisse angekommen sind, begann das Treffen mit einem Abendessen. Frau Ulrike Wößner begrüßte die Anwesenden und gab das vorläufige Programm bekannt.
Nach einem gemütlichen Abend fand man sich am nächsten Morgen zu einem gemeinsamen Frühstück zusammen. Um 10.00 Uhr durften wir den Endokrinologen Dr. med. Binder von der Unniversität Tübingen begrüßen. Er berichtete uns von der Therapie der Noonan-Kinder mit Wachstumshormonen. (Einen auisführlichen Bericht erhalten Sie in unserer Zeitung zum Treffen)

Nach dem Mittagessen fand die Mitgliederversammlung statt. Es Standen Neuwahlen des Vorstandes an. Es wurde der Vorstand wie folgt einstimmig gewählt.

1. Vorsitzende: Ulrike Wößner
2. Vorsitzende: Andrea Kurnia
Schatzmeister: Thomas Brombach

Den Abend beschlossen wir mit einem Lagerfeuer und einem gemütlichen Abend. Am kommen Tag machten wir uns nach dem Frühstück auf den Heimweg.

Heidelberg 2001 – Eindrücke und Gedanken
„Wieder ´mal eine Anfahrt am Freitag, noch dazu Beginn der Herbstferien in einigen Bundesländern, müssen wir uns das antun?“, so oder anders wird es einigen sicherlich durch den Kopf geschossen sein, als das Wochenende zum 6. Noonan-Treffen in Heidelberg nahte. Trotzdem nahmen viele auch aus weit entfernten Bundesländern die Mühe auf sich wieder dabei zu sein. Über 30 Familien kamen diesmal zusammen um „Neues“ zum Thema Noonan-Syndrom zu erfahren oder auch nur um sich einfach einmal wieder zu sehen. Einige fehlten, dafür stießen neue Familien hinzu. Das Internet macht´s möglich, mit entsprechenden Suchmaschinen trifft man auch in den entlegensten Winkeln unserer Republik auf die Web-Seite der Noonan-Kinder e.V., die in der Regel den ersten Kontakt zum Verein herstellt. Das diesjährige Programm, wieder einmal hervorragend von den Organisatoren zusammengestellt, wurde von einem Fachvortrag zum Thema „Erwachsenwerden“ begleitet. Herr Dipl. Psychologe Dr. Irblich referierte verständlich und konnte zusammen mit zeitweilig in kleinen Gruppen arbeitenden Eltern, die Problematik insbesondere vor dem Hintergrund des Kleinwuchses herausarbeiten. Ein kurzer Abriss über entsprechende Hilfestellungen bei der Berufsfindung rundete den Samstag-Vormittag ab. Wenn auch am Ende keine „Gebrauchanweisung“ ausgegeben werden konnte, so wurde allen jedoch klar, dass auf die Familien noch „schwierige“ Zeiten zukommen, die es gilt gemeinsam zu meistern. Unsere Jugendlichen machten es uns eigentlich klar um was es geht. In die Pubertät kommt nämlich jeder, ob groß oder klein. Bei allen positiven Erfahrungen mit den jährlichen Treffen kommt man jedoch nicht umhin zu fragen „Quo vadis Noonan-Kinder Treffen“. In Heidelberg gab es mehrmals Situationen die nachdenklich machten. Es ist ein weit verbreiterter Irrtum zu glauben, dass es ausreicht eine Gruppe Gleichgesinnter zu haben die in harmonischer Atmosphäre zusammenkommt um in Gesprächen zur Bewältigung von Problemen beizu- tragen. Gefühle mit der größtmöglichen Offenheit zu äußern und über „negative“ Empfindungen (Angst, Schwäche, Sorgen..) des Alltagsleben zu berichten, setzen in der Regel neben der Zusammensetzung einer Gruppe eine begrenzte Gruppengröße voraus. In großen Gruppen besteht die Gefahr die persönliche Bindung der Teilnehmer untereinander zu verlieren. Diese ist jedoch Grundvoraussetzung jeder Selbsthilfegruppe. Der Vorschlag, das Bundestreffen beizubehalten ist zu begrüßen, ein großes Forum ist immer geeignet Sachinformationen durch kompetente Referenten zu vermitteln. Andererseits sollten wir aber auch darüber nachdenken eventuell Treffen in kleineren Gruppen (Regionalgruppen) zu organisieren, nicht zuletzt wegen der Vermutung, dass sich die Teilnehmerzahl in den nächsten Jahren noch weiter erhöhen wird. Zusätzliche Treffen zu organisieren, die auch ohne allzu großen Anfahrtsweg von jedermann zu erreichen sind, käme auch unseren (Noch-) Kindern entgegen, denn geht es bei den meisten Teilnehmern derzeit um „Elternsein-Probleme“, wird es zunehmend von Bedeutung , dass die kommenden „Noonan-Erwachsenen“ unter sich bleiben, d.h. auch ihre Treffen selbst gestalten und organisieren. Wie wurde doch so schön von vielen in den Arbeitsgruppen zum Thema Erwachsenwerden herausgearbeitet : „Loslassen können, Freiraum geben, Eigenverantwortung übertragen“.Der Wunsch von uns allen muss es sein wenn es eines Tages heißt: „Noonan-Menschen e.V.“

Familie Gustmann

Limburg im Dezember 2001

Stimmungsbericht zum Noonan-Treffen vom 27. bis 29. September 2002
in der Jugendherberge Fulda
Berichterstatter: Volker Dörken

Freitagabend, 27. September. Auf dem Parkplatz der Jugendherberge werden wir (Uschi, Moritz, Volker) von dem gut gelaunten Doppelpack „Thomas&Thomas“ begrüßt.
Thomas Brombach zeigt uns unser Zimmer, während Thomas Wößner die anderen anreisenden Familien in Empfang nimmt.

Nach dem Abendessen folgt gegen 19.30 Uhr die Vorstellungsrunde. Es gibt viele altbekannte und viele neue Gesichter. Familien mit kleinen und mit großen Kindern, Jugendliche und Erwachsene, die auf unterschiedlichste Weise betroffen sind. Entsprechend vielfältig sind die Probleme und der Wunsch, sie auszutauschen, Erfahrungen weiter zu geben.
Besonders wird über Einschulung, die unterschiedlichen Schulformen (Regelschule, Förderschule, Körperbehinderten-Schule) sowie ihre Vor- und Nachteile debattiert. Weitere Themen: Kindergarten, heilpädagogische Maßnahmen, Herzfehler oder nicht, Geschwister – betroffen oder nicht, das Verhalten untereinander.

Nach diesen ersten Kontakten beginnt Reinhard Schlenk, Sonderpädagoge am Deutschen Bildungszentrum für Taubblinde in Kirchrode, mit seinem Vortrag. Er ist dort für die Frühförderung der Taubblinden – besser: der Hörseh-Behinderten – zuständig.
Seine Einlassung – im Rückgriff auf die Diskussion der Noonan-Runde – vorweg: „Der Schweregrad von Behinderung ist relativ und wird sehr subjektiv empfunden.“ Nach einer Untersuchung sind es die Stotterer, die sich selbst als am meisten behindert fühlen. Sie haben die höchste Selbsttötungsrate unter den verschiedenen Bevölkerungsgruppen.

Nach der Vorstellung des Taubblinden-Zentrums und der dortigen Arbeit wird die Thematik wieder zurück ins Plenum geführt. Die Frage, die am häufigsten gestellt wird: „Was können wir tun? Unsere Kinder passen in keine Schublade. Sie sind zu unterschiedlich.“ Dabei müssen gerade die Noonan-Kinder „viel, viel mehr tun, um das zu erreichen, was andere mit links können“. Es besteht Einigkeit, dass man in einer Gesellschaft, die für diese Problematik keine Antenne hat, nur Akzeptanz durch Aufklärung erreichen kann. Aufklärung in Kindergärten, Schulen, beim Arbeitsamt etc., die meistens in die Zuständigkeit der Eltern fällt.

Das ist genau die richtige Feststellung, um mit seiner Nachbarin oder seinem Nachbarn ins Einzelgespräch zu kommen. Viele nehmen das Angebot von Reinhard Schlenk wahr, die Augen testen zu lassen oder Brillen aufzusetzen, die bestimmte Schweregrade von Sehbehinderungen simulieren. Der Abend klingt trotz der nicht gerade einfachen Probleme ausgesprochen heiter aus.

Samstag, 28. September
Nach einer geruhsamen Nacht müssen wir uns wegen der Jugendherbergsvorschriften bereits zwischen 7 und 7.30 Uhr aus den Betten quälen. Macht aber nix, denn die Jugendherberge ist toll, die Stimmung hervorragend und alle gut drauf.
Nach dem Frühstück gibt es für die kleineren Kinder eine Betreuung, die Jugendlichen beschäftigen sich untereinander oder nehmen auch am Vortrag von Reinhard Schlenk teil.
Er berichtet von Dany Schröder, einem Noonan-Kind, das von den Ärzten als „schwarzblind“ (sieht komplett nichts) und taub eingestuft wurde. Wegen persönlicher Gründe konnten Dany und seine Mutter leider nicht zum Treffen nach Fulda kommen, was aber den Vortrag von Reinhard Schlenk nur unwesentlich schmälerte.

Hier die kurze Zusammenfassung: Durch eingehende Untersuchungen konnte Reinhard Schlenk herausfinden, dass Dany nicht nur hell und dunkel unterscheiden kann, sondern sogar Farben erkennt. Durch intensives Training von Reinhard Schlenk, Dany und seiner Mutter ist es gelungen, Dany soweit „ans Sehen“ zu bringen, dass er inzwischen einen Regelkindergarten besuchen kann und dort sein antrainiertes Sehverhalten umsetzt. Er kann sich visuell orientieren, hat aber die Bedeutung der Gegenstände noch nicht erkannt. Denn die Bedeutung von Dingen zu erkennen ist eine „Frage der Kommunikation über die Sprache“.

Damit stellt sich das schwierige Problem der Sprachanbahnung für Dany. Grundlage dieser Sprachanbahnung ist jede Form der Kommunikation. „Denn,“ so Reinhard Schlenk, „Leben und Kommunikation gehören grundlegend zusammen.“ Gefühle, Zuwendung, Ablehnung, Liebe, Hass, Freude, Spaß, Zorn und Wut drücken sich auch ohne Sprache aus: über Gesten, Mimik, Körperhaltung, ja sogar Körpertemperatur .
Wer nur sehr, sehr wenig sieht und nichts hört, kann nur unter erschwerten Bedingungen kommunizieren. Reinhard Schlenk: „Wenn die Mimik und der Ton weg sind, wird das Teilen von Empfindungen und Erfahrungen schwierig.“ Signale werden nicht mehr richtig oder sogar falsch gedeutet. Und da Sprache über das Gehör entsteht, haben taube Kinder hier naturgemäß enorme Defizite. Kommt dann noch eine starke Sehbehinderung oder sogar Blindheit hinzu, sind diese Kleinkinder nicht in der Lage, das biologische Programm zur Kommunikation und Interaktion zu erkennen, das zwischen Mutter und Kind in allen Kulturen dieser Welt gleich ist. Diese Störungen im Dialogverhalten gilt es auszugleichen. Ein Film über die kleine Carina verdeutlicht die Vorgehensweise.

Im Anschluss erklärt Reinhard Schlenk , wie am Taubblindenzentrum konkrete Begriffe mit abstrakten Inhalten gefüllt werden. Beispiel: Der Taubblinde fühlt eine Tasse und wird dann zum Essen geführt. Nach einer Weile wird dem Taubblinden die Tasse gegeben und er abstrahiert: Gleich gibt es etwas zu essen. So wird über die sogenannten „Ankündigungsgegenstände“ der Sprachschatz des Taubblinden erweitert.

Nach dem Mittagessen folgte noch einmal eine kurze Replik des Gehörten und Gesehenen mit Reinhard Schlenk. Reinhard Schlenk bot an, beim nächsten Noonan-Treffen über- die Frage „Wie hältst Du es mit der Behinderung? Der Begriff der Behinderung und welchen Veränderungen ist er unterworfen?“ zu referieren und zu diskutieren. Mit viel Applaus, einer Flasche Sekt und einem Blumenstrauß für seine Frau wurde Reinhard Schlenk verabschiedet.

Nun übernahm Dr. Kehl, Kinderkardiologe in Münster, den Part des Referierenden. Seine Hauptaussage: „Die Unsicherheit, was gehört zum Noonan-Syndrom, gewinnt bei der genetischen Untersuchung zunehmend an Bedeutung. Wir müssen noch sehr viel herausfinden.“

Klammer auf: Während der Vorträge waren zwei Medizinerinnen aus Essen in einem Nebenraum anwesend, um die Noonanbetroffenen für eine medizinische Untersuchung und die Erstellung eines Computerprogramms zu fotografieren. Wer wollte konnte auch Blutproben abgeben, die zur genetischen Untersuchung ins Max-Planck-Institut nach Berlin geschickt wurden.

Zurück zu Dr. Kehl. 75 Prozent der Noonan-Kinder werden mit einem Herzfehler geboren. Davon haben wiederum 20 Prozent Probleme mit dem Herzmuskel an er linken Herzkammer. Dieser verdickte Muskel ist allerdings nicht über einen Gentest nachzuweisen.
An der Uni Münster hat man inzwischen 82 Patienten mit ihren Eltern nachuntersucht, aber immer noch nicht herausgefunden, warum der Herzmuskel verdickt ist. Das Auffallende, so Dr. Kehl, „die Verdickung nimmt offenbar nicht zu. Wir müssen das Phänomen aber trotzdem im Auge behalten.“

Darum ist man sich an der Uni Münster fast schon sicher, dass bei dem Noonan-Syndrom „mehr als nur ein Gen eine Rolle spielt“. Es sei zurzeit sehr viel im Fluss. Neben dem verdickten Herzmuskel gibt es bei Noonan-Kindern auch Veränderungen an der Klappe der Lungenschlagader. Dieser „Fehler“ lasse sich aber relativ leicht durch einen Ballonkatheder oder eine kleinere OP beheben. Zudem seien viele Eltern mit Essproblemen ihrer Kinder konfrontiert. Besonders die Mütter meinten in diesen Fällen sehr häufig, sie hätten etwas falsch gemacht. Hier sei noch viel Aufklärungsarbeit nötig, „denn auch viele Ärzte wissen nicht Bescheid.“ Sie hätten keine Ahnung, was das Noonan-Syndrom beinhaltet.

So gesehen sind die Kinder und Eltern, die nach Fulda kamen, besser dran. Sie tauschten eine Fülle von Erfahrungen, mögliche Lösungsansätze und Hilfestellungen aus. Ob beim Lagerfeuer oder beim Gespräch bis in die tiefe Nacht. Überall zeigte sich sehr viel Verständnis ,Offenheit, die Bereitschaft zuzuhören und der Wille, die Thematik auch in die Öffentlichkeit zu tragen. Uns hat es auf jeden Fall wieder gut getan, mit Menschen zu reden, die mit uns am selben Strang ziehen.

Übrigens, auch Paula hatte großen Spaß!

Die Zusammenfassung des Noonan- Treffens in Fulda 2003 (19- 21 September)

Freitag: Die Anreise

Ich saß im Bus Richtung Stadion – Jugendherberge als mein Handy klingelte, es war die bekannte und fröhliche Stimme von Thomas Wößner. Es war beruhigend, zu wissen, es kümmert sich jemand darum, dass die Mitglieder gut ankommen. Als ich dann endlich paar Minuten später an der Jugendherberge, voll erschöpft von der turbulenten Zugfahrt, ankam und von Thomas & Harry empfangen wurde konnte ich wieder, trotz der Müdigkeit, lachen. Ich bezog so schnell wie möglich mein Zimmer und war dann im Nu wieder unten am Empfang. Es war erst kurz nach 12.00 Uhr aber so langsam kamen dann weiter Mitglieder an. Alte Bekannte, die ich von den letzten Treffen kenne aber auch neue Gesichter tauchten auf, die vielleicht letztes Mal nicht kommen konnten oder auch die jetzt neu zu uns gestoßen sind. Auch wenn viele sehr müde sind von der langen Reise, sieht man fröhliche Gesichter, herumtobende Kinder. Die Schlüssel, die Zimmern und die Bettwäsche werden verteilt, das Gepäck weggetragen, jedoch das alles geschieht im Teamwork, die die schon fertig mit

Beziehen sind, helfen mit. Man hat das Gefühl in einer riesigen Familie zu sein, wo jeder jedem hilft.

Um 18.00 Uhr gibt es Abendessen, da entsteht schon die erste Möglichkeit sich einen kleinen Überblick zu verschaffen wer alles da ist, wen kennt man denn noch, und natürlich auch ins Gespräch zu kommen.

Gegen 19.30 Uhr versammeln sich alle zur Vorstellungsrunde im Kaminzimmer. Wir werden von der 1. Vorsitzenden Ulrike Wößner sehr herzlich begrüßt. Das Programm für das Wochenende wird besprochen. Dann stellt sich jede Familie den Anderen vor, auch die alten Hasen, damit die Familien, die sich unserem Verein neu angeschlossen haben auch die Möglichkeit haben die anderen Mitglieder besser kennen zu lernen. Es gibt Familien mit großen und kleinen Kindern, mit mehren oder nur einem Kind. Doch langsam werden die Kinder müde, es war ja auch für viele ein seeehr langer Tag. Nach dem die Kleinsten dann ins Bett gebracht wurden, kann man sich entspannt der netten Runde zuwenden. Es wird erzählt, erklärt, gelacht, Erfahrungen werden ausgetauscht. Die Jugend hat sich zum Videoschauen in den Kinderraum verzogen. So lassen wir den ersten Tag beim gemütlichen Beisammensein ausklingen.

Samstag: Gesprächskreise

Nach einer kurzen Nacht (für manche zumindest) gibt es schon um 8.00 Uhr Frühstück. Einfach köstlich was unsere Herbergseltern uns hier auftischen. Auch wenn man an manchen Gesichtern merkt, dass man nicht zu Hause geschlafen hat, ist die Stimmung einfach toll. Vor allem dank unseren Kindern, die meistens ein Lächeln auf dem Gesicht haben.

Um ca. 9.30 Uhr werden die Vorbereitungen für die Gesprächskreise getroffen. Die Gruppen in verschiedene Räume verteilt, Unterlagen bereitgelegt, jeder schaut noch mal auf die Gruppenlisten, denn oft kommt die gleiche Frage auf:“ Bei welchem Gesprächskreis habe ich mich denn überhaupt eingetragen?“

Gegen 10.00 Uhr sind die Kinderbetreuer noch nicht da, also nehmen Uli W. und ich die kleinen Kinder in die Kinderbetreuungsräume, damit die Erwachsenen schon mit den

Workshops anfangen können. Doch schon paar Minuten später kommen die jungen Leute und der Kinderspaß kann losgehen.

In den Gruppen entstehen viele interessante Diskussionen, Anregungen und es scheint als ob man die Themen nicht ausschöpfen könnte. Man beendet manche Gespräche nur ungern aber es ist schon kurz vor 12.00 Uhr und somit muss Platz für das Mittagessen geschaffen werden. Nach dem Mittagessen gibt es etwas Freiraum um das herrliche Wetter draußen bei einer Tasse Kaffee zu genießen.

Um 14.00 Uhr treffen wir uns alle im Kaminraum um die Ergebnisse der Gruppenarbeit mitzuteilen. Danach, so haben wir es besprochen, geht es gleich mit der Mitgliederversammlung weiter. Es wird über die Jahresarbeit des Vorstands und über die Finanzen des Vereins gesprochen.

So jetzt kommt der angenehme Teil des Aufenthaltes. Ein Gruppenfoto bei dem Sonnenschein darf doch nicht fehlen, aber es ist nicht so einfach 30 Familien vollständig auf einen Platz, zur gleichen Zeit zu versammeln. Doch am Ende haben wir es geschafft!!!

Der Nachmittag steht zur freien Verfugung. Viele nutzen es um in den !deinen Familienkreisen Fulda anzuschauen oder lassen es sich beim Kaffee und Kuchen auf der Terrasse gut gehen. Man hat Zeit mit Kindern draußen zu spielen oder zu basteln.

Kurze Unterbrechung der Gespräche und Spiele gegen 18.00 Uhr um dann nach dem

Abendessen weiterzumachen.

Die Teenies gehen mit ein paar Erwachsenen (ich darf auch mit) erst ‚mal zum Eisessen so als Nachtisch aber auch um sich entspannt und locker in ihrer Jugendsprache über ihre Probleme, Freuden und Leiden zu unterhalten. Danach fährt eine Gruppe in die Herberge zurück und die Anderen besuchen noch eine Disco. In der Herberge ist es nicht weniger lustig. Es wurde ein Lagerfeuer gemacht und man kann sich bei Wein und Knabberzeug gemütlich unterhalten und die Kinder haben auch ihren Spaß.

Sonntag: Abreise

Und nun ist es schon Sonntag, wie schade.. . Das letzte gemeinsame Frühstück, ist nicht so schlimm, dass es so früh ist, die Hauptsache ist doch man kann noch die letzten Stunden, Minuten zusammen auskosten.

Manche mussten leider schon vor dem Frühstück fahren und so langsam werden dann von anderen die Zimmerschlüssel, die Bettwäsche abgegeben. Doch wir wollen nicht ohne Adieu sagen, abreisen. Uli W. bittet alle nach dem Frühstück noch mal in das Kaminzimmer. Sie bedankt sich für das gemeinsam verbrachte Wochenende. Zusammen werden noch die Gemeinschaftsräume gesäubert, Tische umgestellt usw. Es war mal wieder ein Wochenende mit einer Fülle von Erlebnissen, Neuigkeiten, Austausch und vielem mehr.

Vielen fiel es schwer abzureisen, doch wir verbleiben alle in der Hoffnung auf das Treffen

und somit auf das Wiedersehen nächstes Jahr.

Ich kann dazu nur noch sagen: „Es war einfach ein wundervolles Wochenende“.

Agnes Kiennasch

Erlebnisbericht zum Noonan-Treffen vom 17.09.-19.09.2004 in der Jugendherberge Fulda.

geschrieben und verfasst von Manuela und Kirk Schnabel

Freitagabend, 17.09.04: Mit gepackten Taschen auf Kirk wartend (er bekam nur den Nachmittag frei) starteten wir dann unsere Fuldatour um 13.30 Uhr aus dem Hamburger Umland, aus Drage/ Schwinde. Bei geplanten 4 Stunden waren wir Dank vieler Staus und Umleitungen gegen 20.00 Uhr in der Jugendherberge in Fulda.

Der ganze Stress war sofort vergessen als wir von dem immer lustigen

Thomas-Doppelpack (Thomas Wößner u. Thomas Brombach) begrüßt wurden. Gleich fühlten wir uns gut aufgehoben und ein bischen zu Hause inmitten vieler Freunde und bekannten Gesichtern.

Wir stürmten dann total ausgehungert das leckere Abendhuffett und bezogen die Betten in unserem Zimmer.

Laura Marie war nun auf Achse, um die anderen Kinder zu begrüßen und die Herberge neu zu erkunden. Für Kinder ist es auch eine richtige Oase, viele Kinder, viel Freiraum, eben wie Laura Marie immer sagt: „Kinderurlaub“.

Die älteren Kinder und unsere Jugendlichen nutzen dieses Treffen auch schon zum Erfahrungsaustausch. (wie die Alten!)

Dann fanden wir uns zur Vorstellungsrunde und Begrüßung durch den Vorstand zusammen. Es waren wieder ganz neue Gesichter und welche, die man lange nicht gesehen hat, dort. Das macht diese Treffen auch immer so interessant. Sogar Familien aus Österreich und der Schweiz waren anwesend!

Wir alle wollten Neues erfahren, uns austauschen und eigene Erfahrungen weitergeben.

Ulrike Wößner stellte den Programmablauf für den Samstag vor und nannte noch einige allgemeine Dinge zur Vorstandsarbeit in den vergangenen Wochen und Monaten. Im Anschluss wurde die Vereinskasse – welche durch den „Schatzmeister“ Thomas Brombach geführt wird – unter den strengen Augen von Kirk Schnabel und Thomas Wössner mit Erfolg und ohne Beanstandungen geprüft.

Nun wurde es ruhiger. Die Kinder mussten ins Bett und vielleicht auch schon so mancher Erwachsene. Es war neben der Arbeit auch für viele eine anstrengende Fahrt, nach der man nun die Ruhe und die Kraft für den neuen Tag suchte. Einige trafen sich noch auf einen kleinen Plausch mit einem gemütlichen Schluck Wein oder Bier und ließen so den Tag ausklingen.

Samstag: 18.09.2004: Nach einer irgendwie zu kurzen Nacht (Frühstück gab

es nur bis 8.30 Uhr) nahmen wir das leckere und reichhaltige Frühstück mit den anderen Familien ein. Danach fing für die kleineren Kinder die Betreuung an und wir fanden uns um 9.30 Uhr zur Mitgliederversammlung mit Verabschiedung und Neuwahl des Vorstandes zusammen.

Ulrike Wößner begrüßte nochmals alle Anwesenden und unsere Jugendgruppe und stellte die Ordentlichkeit der Einladung zur Mitgliederversammlung fest. Als Vorsitzende unseres Vereines stellte Ulrike Wößner ihre im vergangenen Jahr bewältigte Arbeit vor. Sie sprach unter anderem über die Blutentnahmen für Forschungen am Max-Planck-Institut in Berlin unter Frau Maria Höltzenbein. Einige erhielten schon Bescheid über Ergebnisse, und andere wurden gebeten diese eventuell bei seinem Kinderkardiologen zu hinterfragen, damit man nicht im Ungewissen bleibt.

Des Weiteren wurde an die Wachstumskurven erinnert, die wir über Jahre führen sollten und nun dann auch an Familie Wößner gesandt werden können, um eine Auswertung der Firma Pharmacia GmbH zu bekommen.

Jetzt berichtete der Schatzmeister über den Stand und die Entwicklung in der Kasse, nachdem diese am Tag zuvor gezählt, geprüft und dann für richtig befunden wurde.

Die Kasse wies einen gut erwirtschafteten Überschuss auf, welcher u.a. durch zahlreiche Spenden erzielt werden konnte. Die entrichteten Gelder wurden für neue Spielzeuge und die laufenden Kosten der Arbeit des Vorstandes (wie Büromaterialien, Telefon u.a.) benötigt. Diese Kosten werden mit viel Mühe immer sehr gering gehalten, wofür wir hier eine DANK an den Vorstand aussprechen!

Es. galt auch den alten Vorstand zu verabschieden und eine Neuwahl vorzunehmen.

Die Wahlleitung dazu wurde wieder kompetent und mit der richtigen Prise an Wortwitz durch unseren sehr geschätzten Gerhard Ringmann übernommen. Dabei wurde schnell klar, dass uns nach einheitlichem Handheben Ulrike Wößner als 1. Vorsitzende und Thomas Brombach als Kassenwart erhalten bleiben- vielen Dank für Ihre Bereitschaft sich erneut zu engagieren.

Leider stand Agnes Kiermasch (die leider bei dieser Wahl nicht dabei sein konnte) aus zeitlichen Gründen nicht für die Wiederwahl als 2. Vorsitzende zur Verfügung, so dass diese Stelle nun wirklich gänzlich neu zu besetzen war. Nach einigen Vorschlägen wurde hier Simone Pätsch einstimmig zur 2. Vorsitzenden gewählt.

Im Jahr 2006 feiern wir unser 10-jähriges Bestehen des Noonan-Vereins

Deutschland!

Dazu wurden viele Vorschläge gesammelt und noch weiter erbeten, um das Treffen 2006 zu einem unvergesslichen Fest für unsere Kinder werden zu lassen. Die Vorbereitungen laufen jetzt schon auf vollen Touren und die Organisatoren sind für jeden Rat und Unterstützung dankbar.

Auch in Anbetracht steigender Mitgliederzahlen (daran erkennt man wieder die Notwendigkeit dieses Vereines) möchten wir nun alle gesammelten Informationen systematisch erfassen, um eine gebündelte und auf dem Punkt gebrachte Broschüre zu erhalten. Dieses funktioniert jedoch nur mit tatkräftiger Unterstützung durch alle Mitglieder, um den Vorstand weitgehend zu entlasten. Vielleicht wendet Ihr Euch mit Ideen an den Vorstand und überlegt, wer eventuell auch dieses in einer Art Arbeitsgemeinschaft übernehmen könnte.

Eigentlich waren zu Samstag, 18.09.04, zwei Fachdozenten aus den Bereichen Humangenetik und Endokrinologie eingeladen. Leider musste Herr Dr. Spranger aus dem Kinderkrankenhaus in Hamburg-Altona absagen. Er wollte uns über alte und neue Erkenntnisse bei der Entwicklung der Humangenetik im Bereich Noonan-Syndrom informieren. Aber vielleicht klappt es ja ein anderes Mal!

Gegen 15.30 Uhr fing aber planmäßig der Humangenetiker Herr Prof. Dr. Meinecke aus Hamburg mit seinem Informationsbericht an und gab allen die Möglichkeit eine Frage- u. Allwortsprechstunde zu gestalten, was großen Anklang fand. Jeder konnte die für ihn wertvolle Information mit nach Hause nehmen. Als Prof. Dr. Meinecke seinen Bericht beendete, nutzten noch zahlreiche Mitglieder die Möglichkeit, ihn persönlich in den speziellen Einzelfällen um Rat zu bitten. Es war eine tolle Sache ihn dazu haben, weil es auch zeigte, dass sich die Ärzte mit der Noonan-Thematik eingehend beschäftigen und versuchen, uns mit Rat und Tat zu Verfügung stehen. Einen ausführlichen Bericht über seine Arbeit und bisherigen Erkenntnisse wollte Herr Prof. Dr. Meinecke gesondert an unsere Ulrike Wößner schicken.

Langsam näherte sich die Abendbrotzeit und ein interessanter, informativer und geselliger Tag ging zu Ende. Bei gemütlicher Stimmung am Lagerfeuer nahmen einige nochmals die Gelegenheit zum Plaudern war und dachten schon wieder wehmütig an das nahende Ende des Treffens.

Es war wieder einmal ein tolles Treffen von dem wir gestärkt mit vielen

Informationen nach Hause fuhren.

An dieser Stelle ein großes Dankeschön an die fleißigen Mitarbeiter der

Jugendherberge in Fulda und unserem Vorstand.

Wir freuen uns schon auf nächstes Jahr,

und verbleiben mit lieben Grüßen aus dem verregneten Norden

Laura Marie, Manuela und Kirk Schnabel

Noonan-Treffen vom 21.-23.09.2007 – Eindrücke/Stimmungen
von Kirk Schnabel

Freitag 21.09.07

Es ist Ende September und in allen Teilen Deutschlands erwacht wieder die Reiselust. Das Noonan-Treffen steht seit Jahresanfang im Kalender und nun ist es endlich soweit.

Die Anfahrt über diverse Autobahnkilometer klappt – zumindest bei uns- dank Navigationssystem (und Nintendospielen zur “Ruhigstellung” unserer Tochter) bestens.

Der Empfang ist – wie in jedem Jahr – herzlich und von ehrlicher Wiedersehensfreude getragen. Viele waren auch im letzten Jahr da, bei manchen ist es auch schon länger her. Doch auch wenn einem die Namen nicht immer gleich geläufig sind, die Gesichter haben sich eingeprägt und strahlen einem entgegen. Es bleibt kaum Zeit, das Zimmer zu beziehen und das Abendbrot einzunehmen – der Bedarf, sich zu begrüßen und auszutauschen, ist einfach zu übermächtig.

Um 20.00 Uhr wird es dann jedoch “ernst” – die Mitgliederversammlung mit Neuwahl des 2. Vorsitzenden steht auf dem Programm. Wolfgang kann diese Funktion aus beruflichen Gründen leider nicht mehr wahrnehmen. Man merkt, wie die Anspannung bei den Mitgliedern und beim Vorstand steigt.

Wird sich jemand für die Aufgabe finden, der dem auch gewachsen ist? Nach doch zähem Ringen ist dann endlich geschafft – eine sehr gute Kompromisslösung wurde gefunden. Es gibt ein Doppelteam mit Sylvia Pepping als 2. Vorsitzende und Manuela Schnabel, als “Schulterstütze”. Alle sind damit zufrieden und so ist gegen 22.00 Uhr (man munkelt, dass der Vorstand nicht so schnell damit gerechnet hätte) der Raum frei für den gemütlicheren Teil des Abends. Getränke und Knabbereien kommen auf den Tisch, die Kerzen werden entfacht und schnell entstehen viele Gesprächsrunden mit ernsten bis heiteren Inhalten. Jeder ist für Jeden offen und ansprechbereit – das macht das familiäre Klima unseres Vereins aus.

Samstag 22.09.07

Nach dem Aufstehen (für den Einen fiel es leichter, für den Anderen schwerer) und dem gemeinsamen Frühstück steht um 10.00 Uhr der Vortrag von Herrn Dr. Zenker von der Humangenetik in Erlangen auf der Tagesordnung.

Auf vielfachen Wunsch holen wir jedoch vorher die Vorstellungsrunde, die wir vom traditionell dafür vorgesehenen Freitagabend aufgrund der Mitgliederversammlung verschieben mussten, nach. Gerade für neue Mitgliedsfamilien ist dies immer eine gute Möglichkeit, sich zu orientieren, an wen man sich zu bestimmten Fragestellungen wenden kann.

10.00 Uhr – der Vortag beginnt. Herr Dr. Zenker gelingt es, von Beginn an, die Zuhörer zu interessieren. Er stammt, als ehemaliger Kinderarzt, aus der Praxis und schafft es, uns mit seinem Vortrag und seiner Art des Vortragens, immer mehr in seinen Bann zu ziehen.

Inhalte sind: die Merkmale des Noonan -Syndroms, verwandte Krankheitsbilder, die genetischen Hintergründe, Vererbung und auch ein Ausblick auf mögliche zukünftige Entwicklungen.

Kernthema war (Dr. Zenker ist schließlich Humangenetiker) natürlich der genetische Aspekt. Es war schon toll, wie er uns den Aufbau der DNA und das Zustandekommen/Auswirkungen des Noonan-Syndrom als eine Art “Übermotivation” der verantwortlichen Gene erklärt hat.

Hier ist es in Jahre 2006 gelungen, nicht nur das bisher bekannte Gen “PTPN11” sondern auch die “KRAS”, “SOS1” und “RAF1”-Gene als Noonan-verantwortliche Gene zu identifizieren. Da unsere Tochter von einer hypertrophen Kardiomyopathie betroffen ist, können wir nun mit ziemlicher Sicherheit davon ausgehen, dass “RAF1” unser “Buh-Mann” ist. (Da ist bei mir so im Hinterstübchen gleich die ketzerische und nicht ganz ernst gemeinte Frage aufgetaucht, ob wir uns dann im nächsten Jahr in “RAF1” oder “KRAS” oder wie auch immer Gruppierungen formieren werden).

Um Gewissheit hinsichtlich der betroffenen Gene zu erhalten, bot Dr. Zenker eine Abgabe von Speichelproben für entsprechende Untersuchungen an (leider hatte das mit den damals nach Berlin versandten Blutproben nicht so wirklich geklappt). Da jedoch nicht alle sofort eine Speicherprobe abgeben konnten, erhielten die Anderen die Möglichkeit, diese auf dem Postwege nachzureichen.

Nach dem Ende wird der Vortrag dann auch mit lang anhaltendem Applaus gebührend gewürdigt, denn selten habe ich einen Arzt/Wissenschaftler derart anschaulich und auch laienverständlich referieren hören. Respekt, Respekt.

Nach dem Mittagessen stellte sich Dr. Zenker dann gegen 14.00 Uhr noch einmal mit sichtlichem Interesse der Diskussionsrunde. Auch wenn nicht jede Frage seinen eigentlichen Fachbereich traf, er gab sich große Mühe allen ohne “hohles Gelaber” eine Antwort/Orientierung zu geben.

Nach dem langen Sitzen strömte dann alles nach draußen. >>An dieser Stelle muss man einmal anmerken, dass unsere Kinder und wir – wie eigentlich schon Standard in den letzten Jahren – auch in diesem Jahr in Biedenkopf das Wochenende bei herrlichstem Sonnenschein verbringen durften. Zumindest von dieser Seite meint es anscheinend jemand sehr gut mit uns. <<

Die Kinder waren zwischenzeitlich sehr engagiert von angehenden Erzieherinnen betreut worden, so dass sich jetzt wieder die Familien zusammenfanden und erst einmal die selbstgebauten Traumfänger bewundert wurden. Das schöne Wetter lud zu Unternehmungen ein, so dass manche zu Erkundungen des Umlandes aufbrachen, der größte Teil sich jedoch auf dem Gelände mit Spielen und Sport beschäftigte. Die ganz Harten beteiligten sich an der Tischtennisrunde und wurden schon nach kurzer Zeit mit vermehrtem Schweißausbruch und zunehmend aufdringlich werdenden Stechfliegen “belohnt“. Und weil so ein schöner Nachmittag einen gelungenen Ausklang braucht, gab es zur allgemeinen Begeisterung wieder das mittlerweile schon rituelle Lagerfeuer. Ob Groß ob Klein, keiner kann sich so ganz dem Bann des Feuers entziehen, auch wenn die Eltern immer ein wachsames Auge haben mussten, damit das Feuer nicht – durch allzu engen Kontakt- auf den Nachwuchs übersprang. Ob am Feuer oder in den Räumen und Fluren, überall traf man sich und tauschte sich aus – auch dieses Mal wieder bis in die Nachtstunden.

Sonntag 23.09.07

Tja, der Sonntag ist dann immer irgendwie ein doofer Tag. Die Eltern stehen auf und denken schon wieder an die bevorstehende Heimreise (“Wird die Autobahn frei sein?”) und die Kinder sind traurig, weil Sie Ihre, zum Teil auch neu gewonnenen, Freunden wieder verlassen müssen. Ein bisschen Wehmut schleicht sich ein. Nach dem Frühstück wird gepackt, die Zimmer geräumt und das Auto beladen. Der große Abschied, mit besten Wünschen für die Rückfahrt und Händeschütteln hier und Küsschen und Umarmung dort, beginnt. Doch alle sind sich einig, dass es wieder ein schönes Wochenende in der “großen Familie” war und die Zeit viel zu schnell vergangen ist.

Macht’s alle gut, wir sehen uns hoffentlich im nächsten Jahr wieder.

Alles Liebe

Manuela & Kirk + Laura Marie (“Laurie”)

PS: Für alle, die den Sonntag vom Abschiedstag zum Familientag umgestalten wollen, haben wir hier noch einen kleinen Tipp: Wir waren in diesem Jahr auf dem Hausberg von Biedenkopf, nämlich der “Sackpfeife” (ja, Ihr lest richtigJ). Dort gibt es so eine Art Freizeitpark mit Sommerrodelbahn, Indianerzelten, Reiten, Elektro-Go-Kart, Streichelzoo und einem schönen Spielplatz u.v.a.m. Wir haben dort jedenfalls noch einen schönen Nachmittag bei bestem Wetter verbracht und sind dann “ mit gefüllten Akkus” in Richtung Heimat gestartet.

Treffen 18.-20.09.09 in Biedenkopf

„…und tschüs, bis nächstes Jahr!'“

Wir waren alle traurig bei der Verabschiedung letztes Jahr. 12 lange Monate mussten wir warten. Aber Moment mal, das sollen 12 Monate gewesen sein? Es kommt uns vor wie gestern und nun sind wir am Packen.

Für uns soll es der 2. Aufenthalt in Biedenkopf sein. Wer wird wohl alles kommen? Wir vier freuen uns auf unsere „2. Familie'“.

Das Wetter spielt auch mit, wie fein.

Kilian und ich fahren mit der Bahn, Michael und Dana mit dem Auto. Die beiden bringen uns in Schleswig zum Bahnhof. 8:30 Uhr fahren wir los. Ein langer Tag und ein tolles Wochenende liegen vor uns. Meine Gedanken schweifen in die Ferne, der ultimative Vorteil einer Bahnfahrt. Wir dürfen wieder einige Tage erleben, an denen wir eine ganz normale Familie sind. Nicht die mit dem behinderten Kind.

Die Zeit vergeht IC-mäßig schnell. In Marburg steigen wir ein letztes Mal um und treffen

Fam. van Wezel. Gemeinsam bewältigen wir die letzten Kilometer. Endlich, um 16:10Uhr sind wir in Biedenkopf.

Die ersten bekannten Gesichter tauchen auf. Thomas gibt uns den Zimmerschlüssel. Jetzt erst mal Auto ausräumen, Zimmer beziehen und auf das Abendessen warten.

Nach und nach füllt es sich. Aus allen Richtungen kommen sie: Hamburg, Schleswig­ Holstein, Nordrhein-Westfalen, Potsdam, Niedersachsen, Bayern. Ich glaube, fast jedes Bundesland ist vertreten.

18 Uhr – Abendessen, mmh… lecker! Mit vollem Magen sieht die Welt gleich viel besser aus. Jetzt nur noch die Kinder ins Bett. Um 20 Uhr beginnt die Mitgliederversammlung mit anschließender Vorstellungsrunde. Interessiert lauschen wir den Familien. So unterschiedlich die Noonans auch sind, so sehr gleichen sie sich. Bei uns bleiben Äußerungen wie „passen in keine Schublade“ oder „Wundertüte'“ hängen. Eine gewisse „Geborgenheit“ macht sich bei

mir als Mutter breit, mal nicht erklären zu müssen, einfach nur erzählen und zuhören, so ganz

ohne Wertung. Ein schönes Gefühl, dazuzugehören.

Anschließend geht es zum gemütlichen Teil bei Knabbereien, alkoholischen und nicht­ alkoholischen Getränken. Die Geräuschkulisse ist gigantisch. Es wird gelacht, diskutiert, Erfahrungen wechseln den Besitzer. Die Zeit scheint zu rasen. Für uns heißt es um 1Uhr Gute Nacht!

8 Uhr – Frühstück, lecker! Um 10 Uhr erscheint Dr. Zenker. Es gibt Neues aus der Forschung. Nur noch ca. 10% können nicht bestätigt werden. Und unser Kilian (wie auch einige andere) gehört, leider muss man sagen, dazu! Die Suche beginnt wieder von vorn. Im Anschluss an diesen umfangreichen Vortrag gibt es Essen. Dr. Zenker steht uns den ganzen Nachmittag für persönliche Gespräche zur Verfügung. Ich bin von diesem Engagement beeindruckt, es reißt mit. Das Wetter ist ein Traum, eben wenn Englein reisen. Kurze Hosen sind angesagt. Einige Eis und etliche Kaffees später neigt sich dieser tolle Samstag dem Ende entgegen. Bis 24 Uhr können wir das nette Lagerfeuer genießen. Einfach genial! Dann heißt es Gute Nacht Biedenkopf.

Noch vor dem Frühstück hören wir die ersten Koffer rollen. Kaum zu glauben, aber die Zeit ist fast um. Die Stimmung ist nicht wirklich bedrückt, aber auch nicht mehr so entspannt wie am Tag zuvor.

Die Ersten fahren, ich kann Tränen sehen. Freude und Leid liegen oft so dicht beieinander. Wir freuen uns schon jetzt auf das nächste Treffen mit Euch!

Sachen ins Auto, noch eine kleine Verabschiedungsrunde und dann geht es wieder nach Hause. Pünktlich zum Abendbrot biegen wir in unsere Einfahrt ein.
Danke für ein tolles Wochenende

Kilian + Dana und Gaby + Michael Müller aus Idstedt

Unser erstes Treffen 2011: Ein Erfahrungsbericht

Schon kurz nach der Geburt unserer Tochter Frieda wurde uns mitgeteilt, dass sie wahrscheinlich einen Gendefekt hat. Anfänglich wollten wir, solange es keinen zwingenden Grund gab, keine weiteren Nachforschungen anstellen, sondern unsere kleine Familie erst mal in Ruhe ankommen lassen. Frieda nahm jedoch kaum zu, erbrach immer häufiger und als sie drei Monate alt war, wurde bei ihr eine Pulmonal Stenose festgestellt. Nun war uns bewusst, dass es sinnvoll wäre, zu wissen was für ein Gendefekt dahinter steckt, um evtl. weitere Erkrankungen frühzeitig erkennen und therapieren zu können. Wir hatten das Glück, dass wir schon nach vier Wochen die Diagnose Noonan-Syndrom erhielten.

Als wir im Internet vom Noonan-Kinder e.V. erfahren hatten, waren wir erleichtert und froh, dass wir eine Möglichkeit gefunden hatten, uns mit anderen betroffenen Familien über die alltäglichen Probleme und Ängste auszutauschen. Wir meldeten uns daraufhin im Frühjahr 2011 mit unserer damals erst sechs Monate alten Frieda an und warteten fortan gespannt auf das Vereinstreffen Ende September. Wir hatten zu diesem Zeitpunkt zu dem Syndrom nur Informationen von Prof. Zenker und aus wissenschaftlichen Abhandlungen. Wir konnten uns daher nicht vorstellen, wie es das spätere Leben (mit) unserer Tochter beeinflussen würde. Je näher das Treffen dann rückte, desto mehr kamen uns Zweifel, ob sich durch das Treffen mit vielen anderen betroffenen Kindern unser Verhältnis und unsere Sicht auf unsere kleine Tochter verändern könnte, sie für uns dann vielleicht ein „Noonan-Kind“ wird und nicht mehr unsere kleine ganz besondere „Motte“. Auch fürchteten wir, dass uns das Treffen entmutigen könnte, da wir nicht wussten wie schwer einzelne Kinder evtl. betroffen sind.

Als wir dann in Biedenkopf ankamen und gleich herzlich von Uli, ihrer Tochter Kathrin und anderen Jugendlichen begrüßt wurden, wussten wir, dass es die richtige Entscheidung war zu kommen! Wir fühlten uns sofort wohl und in die Gemeinschaft aufgenommen und waren erleichtert, dass so eine freudige und ausgelassene Stimmung herrschte. Von Anfang an waren wir beeindruckt, wie wenig die Betroffenen in ihrem täglichen Umgang beeinträchtigt waren. Das hat uns sehr ermutigt!

Bei der Kennenlernrunde am Abend wurde auch deutlich, dass es vielen Eltern nicht ausschließlich um den Austausch zu Problemen ging. Vielmehr stand das Wochenende auch im Zeichen des Kennenlernens und gemeinsamen Spaßhabens. Und Spaß hatten wir viel, vor allem beim Tischtennis und am Lagerfeuer am Samstag. Bei der Versteigerung wurde Spaß und Nutzen für den Verein verbunden. Wir fanden es eine sehr gute und gelungene Idee und waren am Ende froh, dass das Bild den richtigen Interessenten gefunden hat und nun die Köllner Kulturlandschaft bereichert.

Die Organisatoren der Versteigerung Manuela Schnabel und Michael Müller ( Mitte und rechts) mit der glücklichen Meistbietenden Simone Pätsch (links).

Auch die Fachvorträge von Dr. Barloi und Prof. Zenker haben uns neue Informationen geliefert. Wir fanden es sehr schön und schätzen es sehr, dass sich die Dozenten auch nach ihren Vorträgen noch Zeit für Fragen und persönliche Gespräche genommen haben.

Zusammenfassend können wir sagen, dass uns unser erstes Treffen mit dem Noonan-Kinder e.V. sehr gefallen hat. Natürlich war es ein sonderbares Gefühl, all die anderen Kinder zu sehen und viele Übereinstimmungen und andererseits auch sehr große Unterschiede zu finden. Und natürlich sind uns viele Sorgen und Probleme bewusst geworden, die wohl noch auf uns zukommen werden. Aber wir waren vor allem beeindruckt, wie gut es den Kindern und Jugendlichen geht und wie lebenslustig sie sind. Auch der Austausch mit den anderen Eltern hat uns geholfen die kleinen und größeren alltäglichen Sorgen nun etwas gelassener zu sehen. Wir freuen uns schon auf das nächste Treffen.

Marie und Felix Lucas

Unser zweites Noonan-Treffen 2012 in Biedenkopf:
Ein Erfahrungsbericht

Zunächst stellen wir uns am besten einmal kurz vor: Wir, das sind unsere 2-jährige Tochter Josephine (Noonan betroffen), sowie Papa Benjamin Sgobino und Mama Bettina Sgobino-Menzen.
Im 7. Schwangerschaftsmonat stellte man bei unserer Phine das Noonan-Syndrom genetisch fest. Damals hatten wir große Angst, was alles so auf uns zukommen würde. Im Internet fanden wir dann einen ,,rettenden Anker“ – Noonan Kinder e.V. Deutschland. Wir meldeten uns schon vor der Geburt an und konnten uns somit bereits bestens informieren. Nach der Geburt verlief alles sehr turbulent, eine wahre „Achterbahn der Gefühle“ .Phini hatte 2x Lungenblutungen wurde über 2 Monate beatmet, bis die Ärzte ursächlich eine Leukämie diagnostizierten. Dank des Noonans stabilisierte sich das Blutbild nach ca. 3Monaten wieder allmählich. Dann waren da ja auch noch die Cardiomyopathie, die geringgradige Pulmonalstenose, der offene Duktus, die Beckennieren, ……und natürlich die Ernährungsprobleme mit dem ewigen, schwallartigen Erbrechen. (Aber, wem erzähle ich das?!) Leider entwickelte Phini eine posttraumatische Fütterstörung und lehnte jegliches Essen & Trinken ab, daraufhin winkte die Magensonde, dann die PEG, die uns leider bis heute noch begleitet. So jetzt aber Schluss, sonst wird es ein Roman!
Zurück zum jährlichen Treffen in Biedenkopf :
2012 war es unser Zweites. Der September kam und wir wurden immer aufgeregter, denn das Noonan-Treffen rückte näher. Wir waren ganz gespannt darauf, alle wieder zu treffen und zu hören, wie es ihnen im letzten Jahr so ergangen war. Wir wurden stets herzlich begrüßt, so dass die ersten Berührungsängste schnell verflogen. Phini war sehr aufgedreht, stolzierte durch die Jugendherberge, präsentierte ihre neu gewonnene Mobilität – das Laufen – und freute sich über jedes Mitglied, was sie traf. Wir führten viele Gespräche über die alltäglichen Probleme des Lebens- (es tut gut, wenn man nicht alleine ist damit!). Wir trafen bekannte Gesichter, staunten über die tollen Fortschritte aller und lernten ebenso neue Familien kennen. Wir genossen das abendliche Beisammensein und fühlten uns wohl. Die Stimmung war gut und ausgelassen. In der Mitgliederversammlung bekam man einen interessanten Eindruck in die Vereinsarbeit. Der Vortrag von Dr. Zenker war sehr informativ. Wir nutzten anschließend diesmal das persönliche Gespräch mit ihm. Ein sehr kompetenter Arzt & freundlicher Mensch und besonders beliebt bei allen, denn es war nicht gerade einfach, einen Gesprächsanfang & ein -ende zu finden. Gelungen fanden wir auch die Kinderbetreuung, bei der die Kinder zusammen basteln, malen und spielen konnten. Das gemeinsame Lagerfeuer bot dann einen runden Ausklang.
Das jährliche Noonan-Treffen ist immer wieder ein wunderschönes und ermutigendes Erlebnis für die ganze Familie, was aber leider viel zu schnell vorüber ist!

In diesem Sinne freuen wir uns auf das nächste Mal, diesmal das 15-jährige Jubiläum.
Wir wünschen allen bis dahin ein erfolgreiches & besonders gesundes Jahr.

Eure Familie Sgobino / Sgobino-Menzen