Noonan-Syndrom

Noonan-Kinder e.V Deutschland

Die Entstehung unsers Vereins

Mit Hilfe des Kindernetzwerkes haben 1997 fünf Familien Kontakt miteinander aufgenommen und sich im Herbst 1997, mit weiteren zwölf Familien das erste mal, in Würselen bei Aachen zum 1. Treffen der Noonan Kinder zusammen gefunden. Für alle war es eine Erleichterung, sich endlich einmal mit anderen Betroffenen auszutauschen und Probleme gemeinsam zu diskutieren.

Bereits auf diesem Treffen wurde der Grundstein für den Verein gelegt. Eine wichtige Rolle spielte dabei, Dr. Sarimski aus dem Kinderzentrum München, der uns Informationen zum Noonan Syndrom lieferte und uns im Aufbau des Vereins tatkräftig unterstützte . Er verschickte einen Fragebogen an alle betroffenen Familien und als Basis zur Erstellung der ersten deutsche Studie, zum Thema: Noonan-Syndrom. Das Ergebnis wurde uns auf dem zweiten Treffen präsentiert.

Dr. Klaus Sarimski gilt ein ganz besonderen Dank für die Hilfe zur Entstehung unseres Vereins.

Auf dem zweiten Treffen, am 25. bis 27. September 1998 fand die Gründungssitzung statt. Die Satzung des Vereins wurde von allen Anwesenden beschlossen und mit Freude am 26. September unterschrieben. Im Dezember 1998 erhielt der Verein die Gemeinnützigkeit und die Eintragung in das Vereinsregister erfolgte im August 1999 am Amtsgericht in Aachen.

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